La vie immortelle d’Henrietta Lacks – Rebecca Skloot

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Hello les amis, j’espère que vous allez bien et que la météo changeante (du moins en France) ne vous mine pas trop le moral. Quant à ceux qui ont du soleil de façon régulière, j’espère que vous vous rendez compte de votre chance 😉

L’article du jour sera assez orienté science/médecine. Je vais essayer d’expliquer les choses de la façon la plus simple et la plus claire possible mais je vous préviens quand même que cet article sera long (pour ne pas changer, haha). Je ne ferai que brosser l’essentiel de ce qu’il y a à savoir selon moi. Si vous voulez en savoir plus, je vous mettrai les liens dont je me suis servi pour écrire cet article. Et aussi lisez le livre 😉

Pour finir, j’y délivre quelques messages qui me semblent importants. Alors si ça vous intéresse, je vous invite à poursuivre la lecture.

L’histoire

Au début de l’année 1951, Henrietta lacks, une jeune femme afro-américaine de 30 ans se voit diagnostiquer un cancer du col de l’utérus. Très vite, la maladie évolue et malgré les traitements entrepris à l’époque (chirurgie et radiothérapie), Henrietta décède en octobre de la même année. L’on pourrait penser que son histoire s’arrêterait là.

Mais des scientifiques, travaillant à cette époque sur la culture cellulaire, se sont rendus compte que les cellules prélevées sur la tumeur d’Henrietta au moment de la chirurgie, une fois mises en culture, n’arrêtaient pas de proliférer et semblaient « immortelles ». Ainsi naquit la première lignée de cellules humaines (cancéreuses) immortelles, nommée HeLa (les deux premières lettres du prénom et du nom).

Ces dernières permirent des avancées scientifiques considérables dans les années qui suivirent (à lire plus bas). Seul bémol (gros bémol d’ailleurs) au tableau, l’absence totale d’informations données à Henrietta sur d’éventuelles recherches faites sur ses cellules (elle était encore vivante au moment où elles ont commencé à proliférer) ou à sa famille qui ne découvrira le pot aux roses que des années plus tard alors que ces dernières auront été envoyées dans des labos aux quatre coins du monde.

A travers ce livre, Rebecca Skloot nous plonge dans son histoire ainsi que celle de sa famille, aborde les questions d’éthique, d’information et de consentement éclairé et enfin permet de lui rendre le crédit qui lui est dû. 

Le livre et l’auteur

Rebecca Skloot, née en 1972 à Springfield dans l’Illinois aux Etats-Unis, est une journaliste et une femme de lettres qui se concentre sur les domaines de la médecine et de la science. Elle est la fille du poète, romancier et essayiste Floyd Skloot.

La Vie Immortelle d’Henrietta Lacks (The Immortal Life of Henrietta Lacks en VO) paru en 2010, Best Seller à sa sortie et figurant pendant 2 ans sur le New York Times Best Seller List, fut son premier livre et lui valut de nombreux prix. En effet, il aura fallu près de dix ans, occupées à faire des recherches dans les archives des divers hôpitaux mentionnés dans le livre ainsi qu’à interviewer autant de personnes que possible (les scientifiques de l’époque d’Henrietta encore vivants et sa famille) pour en arriver à son écriture et à sa publication.

L’histoire a été adaptée à l’écran en avril 2017 sur HBO avec Oprah Winfrey dans le rôle de Déborah, la fille de Henrietta qui occupe une place importante dans l’aboutissement du projet qu’était la construction de ce livre.

Dans sa traduction française, La Vie Immortelle d’Henrietta Lacks (The Immortal Life of Henrietta Lacks) est publié chez Calmann-lévy et fait 436 pages, avant-propos, remerciements, table des matières compris. Il s’agit d’un livre grand format, un peu encombrant mais je n’ai pas pu trouver la version poche plus facile à transporter. Ou du moins, celle que j’ai trouvée était à des prix faramineux sur Amazon (de l’ordre de la centaine d’euros, sans rigoler).

J’ai trouvé qu’il se lisait facilement mais je pense que pour des personnes extérieures au domaine de la science appliquée au vivant/la médecine, il pourrait y avoir quelques difficultés du fait de certains concepts ou de certains termes mais je trouve que l’auteure a su « simplifier » les choses afin qu’on en retire le nécessaire.

Et dernière chose, il s’agit d’un réel document d’investigation avec au beau milieu, une série de clichés montrant l’endroit où a grandi Henrietta, son certificat de décès ou encore les membres de sa famille. D’ailleurs c’est Henrietta et son mari David « Day » qui figurent debout sur la photo de la couverture. Et à la fin, l’auteure recense toutes les sources qui lui ont permis d’écrire le livre, chapitre par chapitre.

Mon ressenti

Eh bien, ce fut intense. Je n’ai pas vraiment pu le lâcher avant de l’avoir terminé. J’y ai appris beaucoup de choses tout comme j’ai secoué la tête à plusieurs reprises devant les conduites « odieuses » que pouvaient avoir les médecins/scientifiques à l’époque. Commençons par les découvertes intéressantes faites grâce aux cellules HeLa.

En premier, les avancées dans la culture cellulaire. Pour ceux qui ne s’y connaissent pas, la culture cellulaire désigne le fait de faire proliférer des cellules sur des milieux bien définis soit solides, soit liquides dans un but majoritairement de recherche. En gros, on prélève des cellules qu’on met dans une boîte spéciale (dite boîte de pétri) ou dans un tube avec un liquide avec tous les facteurs nécessaires pour proliférer. C’est comme le jardinage, vous apportez ce qu’il faut à vos plantes, elles poussent.

La plupart des cellules humaines « normales » ont une durée de vie définie. Elles se multiplient un certain nombre de fois, à une certaine vitesse, puis entrent en sénescence (vieillesse cellulaire) et en apoptose (mort cellulaire). Ceci est programmé dans l’ADN et une erreur dans ce système très bien ficelé peut mener à des cellules qui n’arrêtent pas de se diviser et qui peuvent devenir/deviennent cancéreuses.

L’inconvénient en termes de culture cellulaire, c’est que à un moment il faut changer de cellules, limite tout recommencer et attendre vu que les précédentes sont mortes et que les nouvelles, du fait de leur normalité poussent à une vitesse « régulière » (pas grand V quoi). Avec les cellules HeLa, les choses ont changé parce que :

  • de 1) du fait d’une erreur dans leur séquence d’ADN (j’y reviendrai plus bas), le programme de mort cellulaire ne pouvait être déclenché, ce qui expliquait leur immortalité et donc la possibilité de les utiliser aussi longtemps que souhaité.
  • de 2) elles n’avaient pas besoin d’énormément de facteurs pour survivre et pouvaient survivre en suspension dans un liquide sans avoir besoin d’adhérer à un support, ce qui a permis la mise au point de la technique de la culture en suspension dans un liquide par George Gey, le premier scientifique à avoir travaillé sur les cellules HeLa.
  • et de 3) elles n’étaient pas que immortelles, elles proliféraient tout le temps (elles auraient pu être immortelles mais statiques).

C’est ainsi qu’ont pu être testé les effets de certaines molécules de chimiothérapie utilisées dans les traitements de cancer, les effets des radiations ionisantes (les rayons X entre autres), l’effet de la congélation sur les cellules (autre technique développée grâce à ces cellules) et bien d’autres choses encore.

En parlant de bien « d’autres choses », il est à noter justement les vaccins contre la poliomyélite (communément appelée la polio), développés dans les années 50 par Salk et Sabin, biologiste et médecin chercheur américains respectivement.

Je pense que la plupart d’entre vous qui êtes en train de lire cet article avez déjà entendu parler de cette maladie, essentiellement en ce qui concerne le fait de se protéger en se vaccinant ou encore le fait qu’elle peut provoquer une paralysie, notamment des membres inférieurs.

Mais peu de gens savent comment cela marche. Alors, la polio est une maladie très contagieuse, exclusivement humaine, provoquée par un virus, le poliovirus (plutôt pratique à retenir) de transmission oro-fécale (j’avais déjà utilisé cette expression dans l’article sur la fièvre typhoïde). La prévention repose beaucoup sur le développement de l’hygiène et sur la vaccination.

Les premiers symptômes sont de type grippal: fièvre, fatigue, céphalées (maux de tête). Cela peut paraître banal mais le virus peut par la suite attaquer ce que l’on appelle les « motoneurones » de la moelle épinière, c’est-à-dire ceux qui sont impliqués dans la motricité (le mouvement quoi. Encore une fois, c’est simple n’est ce pas?) et les détruire. Ainsi vous comprenez que la conséquence d’une telle atteinte n’est autre qu’une paralysie irréversible (oui les neurones, une fois qu’ils sont détruits ne régénèrent pas), le plus souvent des jambes, ce qui survient dans 1 cas sur 200. Vous pourrez penser que ce n’est pas beaucoup mais rapporté à la population d’un pays, cela fait un petit nombre d’individus.

La paralysie des jambes est le cas le plus fréquent mais pas le plus grave. L’atteinte la plus grave est celle des motoneurones qui vont vers le diaphragme, le muscle respiratoire principal. Le risque ici est purement et simplement celui d’un arrêt respiratoire… je vous laisse imaginer la suite.

A ce jour, la polio existe encore dans le monde, dans les régions où la couverture vaccinale n’est pas optimale et il n’y a pas de traitement spécifique contre le virus. Mais vous vous rendez bien compte que cela avait été une avancée majeure à l’époque. Avant HeLa, les tentatives de vaccins étaient testées sur des cellules de singes, qu’il fallait donc tuer et certaines ne réagissaient pas forcément aux virus.

Les cellules HeLa n’avaient pas besoin d’énormément de facteurs pour proliférer, étaient immortelles et en plus réagissaient au virus: économie + efficacité, que demander de plus? Ainsi, après plusieurs travaux, deux types de vaccins ont vu le jour, un par voie injectable, et l’autre par voie orale. Ce dernier fait d’ailleurs l’objet de campagnes vaccinales dans les pays dit « en voie de développement ». J’en ai vu quand j’étais à Lomé.

Et pour finir, la dernière avancée qu’il me semblait utile de souligner et que j’ai évoqué légèrement plus haut en parlant d’erreur dans la séquence d’ADN des cellules HeLa, n’est autre que la découverte de l’un des sérotypes du virus HPV (Human Papilloma Virus), l’HPV 18, impliqué dans le développement des cancers du col de l’utérus. Cela valut à celui qui était derrière cette découverte, Harald Zur Hausen, un prix Nobel en 2008 pour ses travaux de recherche sur l’HPV.

Le cancer du col de l’utérus occupe la 12e position sur la liste des cancers et la 10e place comme cause de mortalité en France (1100 décès par an). Les chiffres sont en diminution importante depuis 1980. Dans le monde, il s’agit de 528 000 nouveaux cas/an (2012) et de 266000 décès/an, ce qui le place au 2e rang mondial des cancers affectant la femme. Les chiffres les plus élevés sont observés en Afrique Subsaharienne, en Amérique Latine et en Mélanésie.

D’après l’OMS, le cancer du col tuera d’ici 2030 plus de 443 000 femmes par an dans le monde dont près de 90 % en Afrique subsaharienne (oui vous avez bien lu. C’est énorme). C’est un cancer qui survient vers l’âge de 40 ans, d’évolution lente, qui se développe sur 10 à 20 ans, et qui non pris en charge rapidement est de mauvais pronostic.

Il s’agit d’une maladie d’origine infectieuse, provoquée dans plus de 99% des cas par une infection persistante (ce mot est important) par le virus HPV. Le virus HPV s’attaque à la peau et aux muqueuses (le tissu que vous avez dans la bouche ou au niveau des parties génitales/anus). Il existe plusieurs types de virus HPV dont un peu plus d’une centaine ayant déjà été identifié chez l’homme avec environ une cinquantaine à haut/bas potentiel cancérigène/oncogène. Seuls 18 d’entre eux sont considérés comme à fort potentiel oncogène sur le col utérin, dont les plus fréquents sont l’HPV 16 et l’HPV 18.

Outre le cancer du col utérin, les HPV à haut risque peuvent provoquer des cancers oraux, œsophagiens, laryngés et de l’anus (le 16 et le 18 notamment pour ce dernier cas). Les autres, dit de bas risque (notamment le 6 et le 11) peuvent provoquer ce qu’on appelle des « verrues génitales » ou « condylomes » en terme médical pouvant siéger sur la verge, le pubis ou au niveau de l’anus et dont le traitement peut être douloureux.

L’infection à HPV est une IST, probablement la plus fréquente des IST dans le monde, contractée très vite après le début de la vie sexuelle d’un individu. La tranche d’âge où l’on observe le plus d’infections est celle des 20-24 ans. Les facteurs de risque notables en ce qui concerne l’infection sont la précocité des rapports et la multiplicité des partenaires. Une fois infectées, la plupart des personnes s’en débarrassent en quelques semaines/mois. Chez moins de 5% des individus, l’infection persiste et par divers mécanismes au niveau de l’ADN cellulaire, le programme de mort cellulaire saute, ce qui engendre le développement de cellules cancéreuses. Les cellules d’Henrietta étaient infectées par des copies multiples de l’HPV 18, ce qui expliquait leur « immortalité ».

L’infection à HPV est une condition nécessaire mais pas suffisante pour développer des lésions cancéreuses. La persistance de l’infection est favorisée surtout par des facteurs comme le tabagisme, une baisse de l’immunité notamment en cas de co-infection par le VIH ou encore la présence d’une autre IST, un train pouvant en cacher un autre. Malheureusement, les préservatifs ne protègent pas vraiment contre l’HPV.

La prévention repose sur divers éléments:

  • Se faire vacciner. Il existe aujourd’hui, grâce aux travaux de Harald Zur Hausen, 2 vaccins, dirigés contre les principaux HPV rencontrés couramment: un tétravalent (6, 11, 16 et 18) et un bivalent (16, 18), recommandés chez les jeunes filles entre 11 et 14 ans, avec un rattrapage possible jusqu’à 19 ans. Depuis peu, le tétravalent est aussi recommandé chez les jeunes homosexuels hommes de moins de 26 ans. Il y a eu quelques polémiques sur ces vaccins (pour ne pas changer) mais les médecins sont fermes sur leur innocuité. Après si vous ne voulez pas vous faire vacciner (c’est votre choix) ou êtes trop vieux pour le faire, les deux points suivants pourraient vous être utiles.
  • Essayer de limiter ses partenaires, autant les femmes que les hommes, au vu des autres atteintes possibles mentionnées plus haut,
  • Se faire dépister. Il est recommandé en France à partir de 25 ans jusqu’à 65 ans, de se faire réaliser un frottis au niveau du col tous les 2-3 ans, après deux frottis normaux à un an d’intervalle. En effet, le virus provoque des modifications sur les cellules qui peuvent pousser à chercher plus loin. D’ailleurs la coloration utilisée sur les frottis cervico-vaginaux (FCV), celle dite de Papanicolaou a été développée sur les cellules HeLa. Un examen au niveau de l’anus est également recommandé.

Bien, une fois que tout cela est dit, je vais essayer d’aller vite sur ce qui m’a choqué/révolté dans toute cette histoire. L’article est déjà assez long.

Encore une fois, l’histoire se déroule à une époque où les médecins se croyaient tout permis: ne pas vraiment informer quelqu’un sur son état de santé ou de ce que l’on fait avec les produits dérivés de son corps. Mentir à des sujets pour obtenir du matériel de recherche puis publier derrière leurs données génétiques sans qu’ils en aient été informés ni qu’ils aient donné leur accord ou pire encore leur injecter des cellules cancéreuses pour en voir les résultats. Puis bien sûr, il y avait le côté racial avec les expériences faites sur les Noirs à Tuskegee avec la syphilis, sans consentement éclairé de la part de gens qui ne cherchaient que de quoi vivre, la différence de traitement, etc.

Je ne dis pas qu’il se faut méfier des médecins (je ne veux pas me tirer une balle dans le pied pour ma future carrière, haha) mais si certaines choses vous paraissent louches, vous êtes libres de refuser après vous être assurés d’avoir bien compris de quoi il s’agissait.

Et si l’on en revient spécifiquement à la famille d’Henrietta, une fois que son nom a fuité, les escrocs n’ont pas tardé à essayer de leur soutirer de l’argent ou des infos sur leur mère en leur faisant croire qu’ils voulaient les aider pour attaquer tous ceux qui leur avaient porté préjudice en particulier l’hôpital Johns Hopkins dans lequel elle s’était faite soigner.

D’autres affaires sur les produits dérivés du corps se déroulaient en même temps que celle d’Henrietta: un cas de recherche non consentie et un autre où l’individu a voulu bien vendre ses cellules pour survivre. Tout ceci a amené les professionnels de santé/de la science, du monde juridique à se pencher sur les questions d’éthique: jusqu’à quel point notre corps et ses produits nous appartiennent-ils? Peut-on « vendre » des produits de son corps? Jusqu’où va la liberté des médecins/scientifiques? Je vous laisse méditer sur ces questions et me donner vos réponses en commentaire si vous en avez envie 🙂

Bon, je pense que je vais m’arrêter ici. J’ai essayé de brasser le plus d’informations possibles mais je vous avoue que c’est impossible tellement le livre en est rempli. La narration est bien conduite avec la reconstitution de la vie d’Henrietta, l’historique de l’usine HeLa, les cas similaires au sien, la colère, la force et la résilience de ses proches (surtout de Déborah, sa fille) puis le dénouement final. L’auteur a créé une fondation en son honneur pour soutenir sa famille et ses descendants qui pendant plusieurs années n’ont pas touché un seul centime généré sur la production et la commercialisation de ses cellules: henriettalacksfoundation.org

Pour se procurer le livre, c’est par ici. Désolée pour la longueur de l’article mais j’espère vraiment qu’il vous aura appris des trucs vu le temps passé dessus 🙂 et que pour les plus curieux, vous lirez le livre pour vous en faire votre propre idée. Si j’ai un message à passer, ce serait prenez soin de vous, faites vous vacciner et discutez avec vos proches (que ce soit pour la polio ou l’HPV), protégez vous lors de vos rapports sexuels, même si le préservatif n’empêche pas les infections par HPV, un train peut en cacher un autre comme je le disais.

Et surtout mesdames n’hésitez pas à aller consulter votre médecin traitant/gynécologue si vous constatez quelque chose d’anormal au niveau de vos parties intimes. Cette culture d’aller consulter lorsqu’il y a quelque chose d’anormal m’a l’air un peu absente chez nous, les Noirs. Je pense que le manque d’informations et de moyens, en tout cas dans beaucoup de pays Africains y est pour quelque chose. Et il y a aussi cette fausse idée comme quoi les Noirs seraient « plus résistants » sur le plan de la santé… Si vous ne voulez pas aller consulter, parlez-en au moins autour de vous. Quelqu’un s’y connaîtra peut-être et finira par vous orienter.

En dehors de mes cours, les liens m’ayant aidé pour la rédaction de cet article sont listés ci-dessous. A bientôt pour un nouvel article.

Bisous.

2 réflexions sur “La vie immortelle d’Henrietta Lacks – Rebecca Skloot

  1. Folowa dit :

    J’ai appris beaucoup de choses dans cet article. A première vue je n’aurais pas acheté le livre, mais grâce à ton article c’est différent. Merci de continuer à nous faire profiter de tes connaissances médicales. Je partage cet article.

    Aimé par 1 personne

    • Annielom dit :

      C’est super que mon blog t’apporte des choses Folowa! J’en suis ravie! En tant que futur professionnel de la santé, il est de mon devoir de faire de la prévention le plus souvent possible. Et si je peux y arriver à travers mon blog, ce n’est que du bonus. Merci à toi de passer régulièrement par ici. À bientôt, bisous!

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